“Xəstəliyin qarşısını almaq mümkün deyil” - Müsahibə

2016-04-26 18:20:00 / 7999 dəfə oxunub

"Leykemiya ilə mübarizə” QHT –nin Rəhbəri Mehriban Bağırova ilə müsahibə

Hazırda Azərbaycanda Xroniki mieloid leykozlu 400-dən artıq xəstə qeydiyyata alınmışdır. Xəstələrin müalicəsi ölkənin Səhiyyə Nazirliyi tərəfindən təmin edilir. Müsahibimiz özü XML xəstəsi olmasına baxmayaraq, fəal həyat tərzi keçirən, işləyən və ictimai işlərlə məşğul olmağa vaxt tapan, digər xəstələrə - böyüklərə və kiçiklərə kömək edərək onlara gələcəyə ümid bəxş edən, "Leykemiya ilə mübarizə” təşkilatının rəhbəri Mehriban xanım Bağırovadır, biz ondan bu xəstəlik və ölkəmizdə təqdim edilən tibbi xidmət barədə informasiyanı bizimlə bölüşməyi xahiş etdik.

-Mehriban xanım, bu gün müzakirə mövzumuz Xroniki mieloid leykoz (XML) olacaqdır. Mümkünsə, bizə bir qədər bu xəstəlik və onun səbəbləri barədə danışın. Bu xəstəliyin qarşısını almaq olarmı və onu erkən mərhələdə aşkara çıxarmaq mümkündürmü?

-Xroniki mieloid leykoz (XML) nadir xəstəliklərə aiddir, dünya statistikasına əsasən, hər 100 min nəfər əhaliyə 1-2 XML xəstəsi düşür. XML – kök hüceyrələrinin transformasiyası ilə əlaqədar qanın və sümük iliyinin xroniki xəstəliyidir. Xəstəliyin inkişafının əsasında təsadüfi xromosom dəyişiklikləri dayanır, bu dəyişikliklər nəticəsində 9-cu və 22-ci xromosomlar arasında genetik material mübadiləsi – translokasiyalar t(9;22) baş verir ki, bu da Filadelfiya xromosomunun (Ph′-) əmələ gəlməsinə gətirib çıxarır. Nəticədə ABL adını daşıyan və 9-cu xromosomda yerləşən gen 22-ci xromosoma məxsus olan BCR adlı genə keçir. Bu dəyişikliklərin nəticəsində yüksək və nəzarət edilə bilinməyən tirozinkinaza aktivliyinə malik olan, hüceyrələrin həyat fəaliyyətini pozan BCR –ABL onkogeni əmələ gəlir, yəni hüceyrələr normal hüceyrələrdən bədxassəli hüceyrələrə keçirlər, ağ qan hüceyrələrinin miqdarı artır. Bütün bunlar XML-in yaranmasına gətirib çıxarır. Lakin bu pozuntuların yaranmasına gətirib çıxaran səbəblər məlum deyildir. Buna görə də təəssüf ki, xəstəliyin qarşısını almaq mümkün deyildir. Məlumdur ki, ilkin əlamətlərin meydana çıxmasına qədər xəstəlik 5 ildən 7 ilədək müddət ərzində inkişaf edə bilər. İstəyirəm oxucular bilsinlər ki, xəstəliyi erkən mərhələlərdə qanın ümumi analizinin köməyi ilə aşkarlamaq mümkündür. Buna görə də, ildə heç olmasa bir dəfə bu analizi etmək lazımdır. Xəstəlik erkən mərhələdə aşkar edildiyi halda, yaxşı proqnozlaşdırılan nəticə ilə erkən effektiv müalicəyə başlamaq mümkündür. Qeyd etmək vacibdir ki, xroniki mieloleykoz – yoluxucu xəstəlik deyildir və irsən ötürülmür.

-XML xəstələrinin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa imkan verən müalicə mövcuddurmu?

-Yəqin Siz bilirsiniz ki, əvvəllər bu xəstəlik müalicə olunmurdu və xəstələr sağ qalmırdılar. XML xəstələrinin yaşama müddəti 2-5 il idi. Hazırda vəziyyət dəyişmişdir, xəstələrin effektiv müalicə olunmaq şansları artmışdır və bu diaqnoz artıq ölüm hökmü hesab edilmir. Bu gün XML – in müalicəsi üçün BCR – ABL onkozülalını blokada edən target preparatları (target – məqsəd deməkdir) mövcuddur. Bu preparatlar aşağıdakılardır: İmatinib (Glivec®), Dazatinib (Sprycel®), Nilotinib (Tasigna®), Bozutinib (Bosulif®), Ponatinib (Iclusig®). Əgər XML preparatlarından heç biri təsir etmirsə, xəstələr üçün mümkün müalicə - kök hüceyrələrinin transplantasiyası ola bilər.

-Azərbaycanda XML ilə bağlı vəziyyət necədir? Bizdə bu xəstələrin sayı neçədir və onlar zəruri müalicə ilə təmin olunmuşlarmı?

-Azərbaycanda 400-dən artıq xroniki mieloleykozlu xəstə qeydə alınmışdır (2015-ci ilin məlumatlarına görə), bunlar əsasən həyatının çiçəklənmə dövrünü yaşayan 30 - 60 yaş arasında olan insanlardır, lakin xəstələr arasında uşaqlar da vardır. Bütün xəstələr uçota alınmışlar və Elmi –Tədqiqat Hematologiya İnstitutunda müalicə alırlar. 2003-cü ildən etibarən XML xəstələrinin birinci sıra İmatinib (Qlivek) preparatı ilə təminatı Beynəlxalq GİPAP proqramı tərəfindən təmənnasız həyata keçirilir. Bununla yanaşı, müasir müalicə standartlarına əsasən, birinci sıra preparatlar xəstənin orqanizmi tərəfindən qəbul edilmədikdə və ya onlar effektiv olmadıqda, XML xəstələrinin müalicəsində həyati vacib ikinci sıra preparatlar olan Nilotinib (Tasiqna) və ya Dazatinibdən (Sprycel®) istifadə edilir, sonuncunun fasiləsiz istifadəsi tam remissiyanın əldə edilməsi üçün zəruridir. Təəssüf ki, XML xəstələrinin Nilotinib preparatı ilə sistemli təmin edilməsi hələlik mövcud deyildir, Dazatinib preparatı isə ümumiyyətlə ölkədə qeydiyyata alınmamışdır və idxal edilmir.

2014-cü ilin oktyabr ayında Dövlət imkan taparaq ikinci sıra preparatı olan Nilotinibin alınması üçün vəsait ayırmışdır və nəticədə xəstələr zəruri müalicə ilə təmin olunmuşdular. Bu dərman vasitəsinin ehtiyatları 2016-cı ilin may ayının sonuna kimi hesablanmışdır. Hazırda biz, xəstələrimizin bu il də Nilotinib preparatı ilə təmin edilməsi xahişi ilə Səhiyyə nazirliyinə müraciət etmişik. Məsələ nəzərdən keçirilir və biz ümid edirik ki, yaxın günlərdə Səhiyyə nazirliyi bizi yaxşı xəbərlərlə sevindirəcəkdir, axı büdcə ayrılmazsa, məhz bu preparatla müalicə alan xəstələrin böyük bir qrupuna kömək etmək mümkün olmayacaqdır. Əlbəttə, bu cür vəziyyət narahatlıq yaradır və xəstələrin və onların ailələrinin narazılığına səbəb olur.

-Biz eşitmişik ki, Siz xəstələrə öz xəstəlikləri barədə daha ətraflı öyrənmək imkanı yaratmaq üçün tez-tez xəstə məktəbləri keçirirsiniz. Müalicədə nəyə diqqət yetirmək lazımdır?

-Bu suala görə minnətdarlığımı bildirirəm. Həqiqətən də, məsləhətlər çox ola bilər, lakin ən əsası, xəstələr anlamalıdırlar ki, 90% hallarda müalicənin nəticəsi onların özlərindən: xəstənin ona tövsiyə edilmiş preparatın qəbul rejiminə riayət etməsindən asılıdır. Tibbdə bu – müalicəyə sadiqlik adlanır. Məlumdur ki, xəstələrin 30%-dən çoxu müalicənin başlanğıc mərhələsində preparatların müntəzəm qəbul rejimini pozur, 5-7 il ərzində isə - bəziləri hətta müalicəni özbaşına dayandırmağa çalışırlar! Bilmək lazımdır ki, bu – həyat üçün çox təhlükəlidir – xəstəlik inkişaf etməyə başlayır və hətta ölümcül nəticəyədək fəsadlaşmalara gətirib çıxarır. Buna görə də məsuliyyətli olmaq və müalicə rejimində şəxsi intizama əməl etmək lazımdır. Əgər preparatların düzgün qəbul edilməsi zamanı bəzi xəstələrdə müalicənin səmərəsizliyi və ya preparata qarşı dözümsüzlük aşkar edilərsə, bu barədə həkimə məlumat vermək və onunla birlikdə dozaları yenidən nəzərdən keçirmək və ya ola bilsin ki, preparatı ikinci sıra preparat olan Nilotiniblə əvəz etmək lazımdır.

-Ölkə ictimaiyyəti XML xəstələrinə necə yardım edə bilər?

-Bu suala və yardım etmək istəyinizə görə Sizə təşəkkür edirəm! "Leykemiya ilə mübarizə” İctimai təşkilatı 2009-cu ildən etibarən müxtəlif onkohematoloji xəstələrin hüquqlarının müdafiəsi üzrə öz fəaliyyətini həyata keçirir. Təşkilatımızın əsas məqsədlərindən biri xəstələrin vaxtlı-vaxtında, yüksək keyfiyyətli, müasir və təhlükəsiz müalicə almalarına yardım etməkdir. Biz "CML Advocates Network” Beynəlxalq təşkilatı ilə yaxından əməkdaşlıq edirik, 2011-ci ildən etibarən bu təşkilatın üzvüyük. Geriyə baxanda biz anlayırıq ki, XML xəstələrinin müalicəsi sahəsində ölkədə həqiqətən də böyük tərəqqi əldə edilmişdir. Bizim Hematologiya ETİ-də laboratoriya təşkil edilmişdir və xəstələrin müalicəsinin vaxtlı - vaxtında monitorinqi üçün zəruri testlər mövcuddur. Biz ölkədə maliyyə vəziyyətinin çətinliyini anlayırıq, lakin xəstələr diaqnoz təyin edildikdən sonra dərman preparatlarını daima qəbul etməlidirlər. Hətta əgər klinik – hematoloji remissiya əldə edilmişdirsə belə, müalicənin dayandırılması residiv riskinə gətirib çıxarır. Hazırda vəziyyət belədir ki, ölkədə onkoloji xəstələrin təmin edilməsi üçün Dövlət proqramı mövcuddur, bizə verilən məlumata əsasən, bu proqramdan bizim preparatlarımız üçün büdcə ayrılmalıdır. Lakin vəsait kifayət qədər deyildir. Buna görə də, artıq ikinci dəfədir ki, biz Tasiqna preparatının alınması üçün əlavə maliyyələşmənin ayrılmasını gözləyirik və preparatların gecikmə ilə gələcəyindən çox narahatıq. İndi biz, bizim zəruri preparatlarla və testlərlə təmin edilməyimiz üçün ayrıca uzunmüddətli Dövlət proqramının işlənib hazırlanması və təsdiq edilməsi xahişi ilə ölkə Prezidentinə müraciət edəcəyik. Biz hər il müalicəsiz qala biləcəyimizi düşünərək stress vəziyyətində qala bilmərik. Hər birimizin ailəsi – valideynləri, uşaqları vardır. Bir dəfə Beynəlxalq Konfranslardan birində Avropa ölkələrindən olan xəstələrdən biri öz çıxışında dedi ki, biz xoşbəxt insanlarıq ki, bizdə xərçəngin hər hansı digər növü deyil, məhz XML vardır, çünki müasir və vaxtında aparılan müalicə nəticəsində insanlar XML – dən ölmürlər. Mən onunla razıyam! Yəni onkologiyanın digər növlərindən fərqli olaraq, XML xəstələri hər 1-3 ildən bir siyahıdan çıxarılmırlar, zəruri tibbi servis mövcud olduqda XML xəstələri uzun və xoşbəxt ömür sürə bilirlər. Vaxtında və keyfiyyətlə aparılan müalicə nəticəsində onların çoxu işlərinə qayıda bilirlər, onların həyat keyfiyyəti bərpa olunur.

Sualınıza qayıdaraq, Sizdən xahiş etmək istəyirəm ki, bu məsələnin inkişafını izləyəsiniz və zərurət olduqda, uğurlarımız barədə ictimaiyyəti məlumatlandırmaq üçün bizə şərait yaradasınız! Dəstəyinizə görə Sizə öz minnətdarlığımı bildirirəm!





Son xəbərlər



~120x240 Beyaz Sud






Bütün hüquqlar qorunur: © Copyright 2016 SabahInfo.az Müstəqil İnformasiya Agentliyi
Ünvan: Bakı şəhəri
Tel: (994 51) 335 04 08
Tel: (994 55) 309 15 96
E-mail: sabahinfoaz@mail.ru
Baş Redaktor: Yusif Məhəmmədoğlu
DİQQƏT!!! Materiallardan istifadə edərkən SabahInfo.az Müstəqil İnformasiya Agentliyinə istinad zəruridir !!!
Site by: azDesign.ws