Milli Məclisin bu günkü plenar iclasında deputat Elşad Mirbəşir oğlu Spinal Muskulyar Atrofiya Xəstələrinə (SMA) dövlət qayğısının təmin olunmasının vacibliyini səsləndirib.  O, SMA xəstələrinin terapiyasında hazırda yeni tətbiq olunan Evrisdi preparatının İcbari Tibbi Sığorta tərəfindən qarşılanmasının mümkünlüyünün nəzərdən keçirilməsini təklif edərək, dedi ki: Vurğulamaq istərdim ki, İcbari Tibbi Sığorta öz fəaliyyətini uğurlu qurub və uğurla davam etdirməkdədir. Bunu qurumun fəaliyyəti ilə bağlı vətəndaş məmnunluğu da təsdiq edir. Bu mənada təşəkkürümü də ifadə etmək istərdim. SMA   xəstəliyi sinir-əzələ xəstəliyi olub, ciddi əzələ zəifliyi və tənəffüs problemləri ilə müşayiət olunur.Bu körpələrin ciddi tənəffüs və hərəkət problemləri olsa da əqli inkişafları normal olur və bəzən yaşıdlarından daha üstün olurlar. Bu səbəbdən onlar xəstəliklərini dərk edir və müalicə olunmazlarsa mütləq sonlarının -ölüm olduğunu dərk edirlər. Ölkəmizdə diaqnostik təyin olunmuş 34 SMA xəstəsi mövcuddur. Lakin onların orta statistik sayının 100 olduğu təxmin edilir.

SMA müalicəsində ən mühüm faktor terapiyanın mümkün qədər tez başlanmasıdır. Müalicəsində ən son və ən geniş xəstə bazası olan Evrisdi preparatı istifadə olunur. Evrisdi preparatı üçün xüsusi həkim təqibi və reanimasion şəraitə ehtiyac olmur  ,digər preparatlardan fərqli olaraq bütün xəstələrdə istifadə edilə bilir, maliyyə olaraq ən uyğun və ev şəraitində qəbul edilə bilir, oral sirop şəklindədir.

Dünyada bütün inkişaf etmiş ölkələrlə yanaşı, qonşu dövlətlərdən Qazaxstan, Özbəkistan, Gürcüstan Evrisdi preparatının SMA xəstələri üçün təminatı, dövlət tərəfindən proqrama salınıb, qarşılanır.

Ölkəmizdə isə bu pasientlərin hüquqlarının qorunması daha yaxşı həyat şəraitinin formalaşması üçün çalışan QHT — Spinal Muskulyar Atrofiya Xəstələrinə Yardım İctimai Birliyi də fəaliyyət göstərir.Onun rəhbəri Səməd Həsənli ilə məsələni dəfələrlə müzakirə etmişik. Yenə də müvafiq instansiyalardan məsələni diqqətdə saxlamağı xahiş edirəm.